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関節リウマチ医師からのアドバイス: お子様に関節リウマチを上手に説明する方法

関節リウマチ (RA) と診断されると、それは必然的にあなたの生活の一部となり、あなたの子供もそれに気づくでしょう。以前ほど頻繁に子供と遊べなくなるかもしれません。あるいは、まったく遊べなくなるかもしれません。これらの変化は恐怖と不安をかき立てるかもしれません。それは多くのストレスと混乱を引き起こす可能性が高いです。

RA は、それ自体でも十分に理解しにくい病気ですが、圧倒的な感情を伴うため、子供たちに説明するのはさらに困難です。診断のように難しい話題をどうやって切り出せばよいのでしょうか。それは、あなたにとって、そして子供たちにとって何を意味するのでしょうか。それに対処する最善の方法は何でしょうか。

私たち自身が患者や病状に対処してきた長年の経験から、この問題にどう対処するのが最善かについての基本的なガイドを作成することが役立つと考えました。

1. 大げさに考えない

はっきり言って、RA は非常に重大な病気です。しかし、その知らせを伝えて家族に説明するときに、そのように振る舞うと、あなた自身とあなたの愛する人たちの両方にとって、2 倍の衝撃を与えることになります。

家族全員を集めて会議を開くのではなく、あまり大げさに考えず、気軽に話題にしましょう。ドライブ中や夕食時など、全員が落ち着いてリラックスできる瞬間を選びましょう。

2. 彼らの質問に耳を傾ける

自分の意見を述べた後は、子供たちの言うことに集中してください。子供たちは好奇心や混乱、不安を感じているはずです。子供たちの質問にはできる限り答え、準備を整えてください。自分の症状について調べ、医師からできるだけ多くのことを学び、できるだけ包括的に答えられるようにしてください。

3. お子様の年齢を考慮し、それに応じて回答する

症状が悪化し、治療を受け、寛解するまで、あなたのそばには子供たちがいます。会話を始めることで、子供たちに安心感を与え、サポートを得られるようにしましょう。

就学前の幼児向け

彼らはまず、遊ぶなど、以前一緒にやっていたことをあなたが拒否したり、できなかったりすることに気づくでしょう。気づいたら、彼らを座らせて、彼らが理解できるような簡単な言葉で RA について話してください。

医学用語や専門用語を使う必要はありません。幼い子どもは語彙が非常に限られているため、視覚的説明と口頭説明の両方が必要になる場合があります。たとえば、膝や肘を指して「ここが痛いので今は遊べない」と言うことができます。

小学生向け

この年齢の子供は、病気の原因は自分のせいだと責めるのが一般的です。ここでは安心させることが重要です。RA にかかっていることは必ず伝えますが、それは親のせいではないとはっきり伝えてください。

かつて一緒に行っていた活動の代わりとなるものを提案しましょう。たとえば、あなたとお子さんがかつて一緒にサッカーをしていたのなら、今はサッカーをできないけれど、一緒にテレビで最新の試合を観戦できたら楽しいだろうと伝えましょう。

ティーン向け

RA について何を知っているか尋ねることから会話を始めましょう。そこから、知っていることについて話し、この病気が致命的ではないことを安心させてあげましょう。

新たな制限があっても、親との関係は変わらないことを伝えましょう。特に家事に関しては、親にもっと頼る必要があることを伝えましょう。

ここでのあなたの目標は、診断後に通常生じる混乱、恐怖、ストレスに対処することです。RA の診断はあなただけに影響すると考えたいかもしれませんが、あなたを愛し、あなたに依存している人々があなたの周りにいることを忘れないでください。子供たちを受け入れて、孤立しないでください。彼らはあなたが病気の管理方法を学ぶ際に多くのサポートとモチベーションを与えてくれます。

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