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関節炎の医師が語る:若年性関節炎について大人が知っておくべきこと

関節炎が子供にも起こるということを知っている人は多くありません。しかし実際には、米国だけでも 50,000 人以上の子供が関節炎にかかっています。

正式には、この病気は若年性関節炎(JA)と呼ばれ、16 歳未満の子供に起こる慢性、痛みを伴う、炎症性の疾患を数多く含みます。     

変形性関節症(OA)や関節リウマチ(RA)など、最も一般的な2つの疾患と同様に、診断が難しい場合があります。また、子供の免疫システムは18歳になるまで完全には発達しないため、自己免疫性の関節炎は特に管理が困難です。

この時点で、おそらく若い女の子や男の子が、年配の男性や女性のようによろよろと歩いている姿を思い浮かべるでしょう。しかし、OA や RA と同様に、JA の症状は関節痛をはるかに超えています。子供が関節痛に加えて、乾癬、眼の炎症、発熱、倦怠感、重要な臓器の炎症に対処しなければならないことは珍しくありません。これらすべては、活動的で元気であることが期待される人生の段階で起こるのです。

では、大人として、JA に苦しむ子ども、兄弟、友人に適切なサポートを与えるにはどうすればよいでしょうか? 以下の点に注意してください。

1. JAは隠れた障害である

子供の関節炎は、大人の関節炎とよく似ています。これは困難であり、大部分は目に見えない障害です。

まだ幼いため、なぜ友達と外で遊べないのか、なぜ友達と自分はこんなにも違うと感じるのか、なぜ自分の体がただの子供でいさせてくれないのかを幼い心で理解するのはさらに困難です。

幼い頃、仲間に合わせようとして、感じている痛みを隠すことは、子どもたちにとって珍しいことではありません。子どもたちは、実際にはひどく疲れていて、常に痛みを感じているのに、笑顔を浮かべて何も問題がないふりをしようとします。

何も問題がないかのようにふるまうかもしれませんが、必ず手を差し伸べて、本当に大丈夫かどうか尋ねてください。痛みを我慢して、身体の限界を超えたことをしている可能性もあります。

2. 村全体の協力が必要

「子どもを育てるには村全体の協力が必要」という古い格言をご存知ですか? これは、JA に苦しむ子どもがいる場合には特に当てはまります。子どもは 1 日の大半を学校で過ごすため、親が自分の息子や娘を心配するのは当然です。体育の授業で厳しく指導されすぎたのではないか、子どもが一般的な子供の活動に参加できないためにからかわれていないか、心配になります。授業で遅れを取っている場合は、疲労のせいで授業に集中できないからだと思わずにはいられません。

そのためには、学校と教師に JA があるかどうか必ず知らせてください。症状によって特別な治療を受ける必要はありませんが、慢性疾患の生徒に目を配る追加の目を持つことは価値があります。

3. 忍耐強く

JA 患者は、症状が原因で関節痛や極度の疲労を感じる傾向があります。世間は子供たちにエネルギーにあふれ活動的であることを期待しますが、JA の子供たちはいくつかの譲歩が必要になるかもしれません。たとえば、朝の着替えにもっと時間をかける必要があるかもしれません。行き帰りの歩行が少し遅くなるかもしれません。宿題を終えるのが遅くなるかもしれません。

JA 患者が、病状にかかわらず仲間として受け入れられていると感じられるようにすることが重要であり、そのための最善の方法は、患者に対して忍耐強く接することです。大切なのは小さなことなのです。

大人は子供たちの人生に大きな影響を与えます。成長した JA 患者の多くは、自分たちの症状に思いやりと理解を示してくれた大人を懐かしく思い出します。単に彼らの様子を気遣い、身体の制限にもかかわらずグループの一員であると感じさせることが、大きな助けになります。

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