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#SPOONIE 運動がどこから始まったのか疑問に思ったことはありませんか?

慢性疾患の文脈で使われる「スプーン」という言葉は、クリスティン・ミゼランディーノによって造られました。狼瘡に苦しむ人の本当の苦しみを表現しようとして、クリスティンはテーブルからスプーンをつかみ、友人に差し出しました。「さあ、狼瘡ですよ」と彼女は言いました。

彼女はさらに、健康な人は無限の可能性、つまり無限のスプーンを持って一日を始めると説明しました。健康な人には、やりたいことを何でもできるエネルギーがあり、その日に達成すべきすべてのタスクを実行できるのです。

慢性疾患を持つ人々にとって、一日は限られた選択肢から始まる。それは彼女が手に持っていたスプーンの花束に象徴されている。彼女は友人に、シャワーを浴びる、服を着る、車で職場に行く、歩いて学校に行くなど、毎日やらなければならないありふれた作業のリストを書き出すように頼んだ。

クリスティーンはそれぞれの仕事にスプーンを1本ずつ使っていった。

"として 彼女は日々の雑用や楽しいことをすらすらと挙げ、私はそれぞれにスプーン一本が必要だと説明した。彼女が朝一番の仕事として仕事の支度にとりかかったとき、私は彼女の言葉をさえぎってスプーン一本を取り上げ、ほとんど彼女の喉元に飛びかかったようなものだった。私はこう言った。「だめよ!起きるだけじゃないのよ。目をぱっと開けて、遅刻していることに気づくのよ。前の晩よく眠れなかったのよ。ベッドから這い出て、他のことをする前に何か食べなきゃいけないの。そうしないと薬が飲めないから。薬を飲まなきゃ、今日も明日もスプーンを全部諦めたほうがいいわ」

私は急いでスプーンを取り上げましたが、彼女はまだ服を着ていないことに気付きました。シャワーを浴びるだけで、髪を洗って足を剃るだけでスプーンが消費されます。朝早くに高いところや低いところを歩くと、実際にはスプーン1本以上消費される可能性がありますが、私は彼女に休憩を与えようと思いました。すぐに彼女を怖がらせたくなかったからです。服を着るには、もう1本のスプーンが必要です。

私は彼女を止め、すべての作業を細かく分解して、細部まで考えなければならないことを示しました。病気のときはただ服を着るだけではだめです。物理的に着られる服を見極める必要があること、その日に手が痛むならボタンは無理だということ、その日にあざがあれば長袖を着る必要があること、熱があれば暖かく過ごすためにセーターが必要だということなどを説明しました。髪が抜け落ちているなら、身なりを整えるのにもっと時間をかける必要があり、さらに、このすべてに2時間もかかってしまったことを後悔するのにさらに5分を加算する必要があることを考慮に入れる必要があります。」

クリスティーンの比喩は、慢性疾患を持つ人々が日々対処しなければならない非常に現実的な闘いの世界的な象徴となっています。通常、それは目に見えない障害を持つことの経験を指します。クリスティーンの場合は狼瘡でしたが、スプーニーは、関節炎、片頭痛、ライム病、線維筋痛などの症状に苦しむ人を指す場合があります。これらの症状はしばしば疲労を引き起こし、患者にエネルギーがほとんどまたはまったくないという症状が現れます。最終的には、これは彼らの身体的、精神的、感情的な健康に影響を及ぼします。残念ながら、これらの症状に苦しむ人々は、慢性疾患の経験や接触のない健康な人々から、怠惰で一貫性がなく、時間管理能力が低い健常患者としてのみ認識されることがよくあります。

しかし、クリスティーンが見事に表現したように、単純な真実は、私たちが持つスプーンの数は限られているということです。慢性疾患は、簡単に寝て治せるものではありません。一生、共に生き、対処していくことを学ばなければならないものなのです。

ですから、もし今日まだ聞いていないのであれば、この投稿が、ノーと言うこと、自分に甘くなること、癒しと回復のために必要なことに集中することは問題ないということを思い出させるものとして役立つことを願っています。

クリスティンのストーリー全文を読むには、このリンクをご覧ください。

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