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関節炎の医師が語る:関節炎患者が本音を語る

私たちは、関節炎に苦しむすべての人が、一人でこの苦しみを乗り越える必要はないと感じられるようなメンバーでコミュニティを構築できたことを誇りに思っています。自分の経験や課題を共有するだけで、他の人が自分の苦しみについて話しやすくなるだけでなく、関節炎に苦しむ人々がサポートや励ましを求めて頼れる場所も構築できます。

このような観点から、そして関節炎啓発月間の精神にのっとり、私たちはこの投稿で皆さん全員にスポットライトを当て、皆さん自身の体験と皆さん自身の言葉を紹介したいと考えました。

これは、関節炎患者が、良いことも悪いことも、浮き沈みも、ありのままを語る逸話集です。体験談を共有してくれた皆さんのプライバシーを保護するため、この投稿では匿名で体験談を共有することにしました。しかし、この投稿が、皆さんが示してくれた強さと思いやりをこのコミュニティの皆さんに認識してもらう助けになれば幸いです。

「私は毎月6回、下背骨の椎間関節注射を受けています。痛みはまったく治りませんが、ベッドから起き上がるときのこわばりが和らぎます。手足にも関節炎があります。関節炎に負けないようにしていますが、本当に苦しい日もあります。」

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「足と首に関節炎があり、頭をどうしたらいいのか分からないことがあります…まるで頭が首に対して大きすぎるかのように、本当に惨めな気分になります。」

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「私は全身に乾癬性関節炎があり、足の指が数本固まってしまい、とても疲れていますが、私はそれに負けるつもりはありません。次の注射とスルファゼイン、トラマドールなどを服用しています。首に注射できればいいのですが、痛みがひどくて夜眠れないのです。」

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「私は関節リウマチを患っており、指に痛みが走ると、まるで誰かがハンマーで手を叩き壊し、骨がすべて折れたような、恐ろしい痛みを感じるとしか言いようがありません。」

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「肩への注射は効きます。手の注射も時々効きます。効果はまちまちです。右手の手術は治まるまでほぼ 1 年かかりました。痛みは 60 ~ 70% 軽減しましたが、今はその手の力がまったくありません。全身の関節炎の痛みは本当にひどいものですが、60 代になるまで気づきませんでした。痛みを軽減するために、何でも試してください。私の年齢では当然のことと考え、そのままにしています。この痛みを抱えて生きなければならない若い人たちには本当に同情します。」

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「私は変形性関節症です。朝起きたら、その日の残りの時間がどうなるかわかりません。大丈夫な日もあれば、悪い日もあります。足、膝、腰、背中の下部、手、肩、首に症状があります。幸い、今のところ問題があるのは右側だけです。痛みや腫れは本当に憂鬱で、イライラして、衰弱させますが、ただ笑って耐えるしかありません。何かを成し遂げるのは本当に難しいのです。」

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「私は若年性関節炎を患っています。1歳のときに診断されました。関節がズキズキと痛み、触ると焼けるような感じや熱い感じがする状態で眠ろうとすると、関節全体が常に痛むので快適に眠ることができません。まるでインフルエンザにかかり始めたかのような感じです。ひどい日にはただ座って泣きたいだけです。そして朝の腫れがあり、もちろんとても痛く、関節が固いため朝のほとんどを関節を動かすのに費やします。

普通の生活を送るためには、メトトレキサート錠が必要です。そして、これは私にとって天の恵みです。これがなければ、私は娘の母親として、そして妻として生きることはできません。

私は普通に見えるので、きっとみんな私が作り話をしていると思っているのでしょう。痛みがない時なんてないのに、本当に落ち込んでしまいます。人生を通じて痛みの段階が変わるだけです。でも、何年もかけて痛みを抑える方法を学んできました。

だから、立ち止まって考えてください。すべての病気が簡単にわかるわけではありません❤”

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「私は関節リウマチと診断されました。足首、膝、肘、手首に痛みがあります。手や首にも痛みが広がっています。この 6 か月で痛みがひどくなっています。しばらく前から痛みはありましたが、自分のケアが不十分だったせいだと思っていました。[医師] は 5% のイブプロフェン ジェルを処方しましたが、効果はありませんでした。痛みを和らげるために何年もボルタロールを使っています。もっと効果的な痛みのコントロールについて相談するために、別の医師のところへ行きます。今は仕事の選択肢を再考しなければなりません。」

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「私は脊椎関節症と診断されました。足の指、足首、膝、胸、脊椎に関節炎があります。30歳になり、メトトレキサートを飲み始めました。7週間飲んで、やっとまた歩けるようになりました。完全に効き始めるまで12週間かかると言われていますが、本当でしょうか?? たとえ1日でも、目覚めて痛みから解放されるのが待ち遠しいです。」

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「関節炎の治療法が見つかるといいのですが。背骨がひどく痛くて、無理に歩かなければならない日もあります。でも、負けるわけにはいきません。前向きな気持ちでいなければなりません。」

関節炎に屈しないことはとても重要です。どんなに困難でも、努力しなければなりません。私の背骨は徐々に崩れてきており、歩くのに深刻な問題を抱えています。また、全身に関節炎があります。座って「もう十分だ」と言うこともできますが、そんな風にはなりたくありません。死ぬまでこの病気と闘います。」

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「ブリキの木こりのような気分を想像してください。疲労感を想像してください。吐き気、頭痛、軟便、終わりのない痛みを想像してください。動けば動くほど RA の症状は悪化します。」

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「どんなに辛くても、どんなに困難でも、戦い続けることを決してやめないことを忘れてはいけません。」

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「手首や手に炎症が起きて、とても痛くてイライラします。特に小さな子どもを学校に行かせる準備をしているときは。」

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「私は毎日、絶え間ない痛みの中で暮らしています。コップを持ち上げるのさえ耐えられないほどです。でも、私はただそれをやり遂げるしかありません。私はそれに屈するつもりはありません。」

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「…数年前、手術の合併症のため仕事を辞めなければなりませんでした。人生で計画を立てるのはとても難しいことです。ほとんどの日は病気を受け入れていますが、誰かが幸せで気楽な様子を見て、自分もそんな日々を送りたいと願う日もあります。」

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「私は最近、乾癬性関節炎と診断されました。薬を飲み始めました。私と同じことを経験している人の話を読むと、気持ちが楽になります。なぜなら、自分は孤独で、愚痴を言っているような気分になるからです。」

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「私は55年間RAを患ってきましたが、今では幸運だと思っています。

私は、自分で洗濯や着替えができず、料理や掃除、買い物もできない時期を経験しました。今では、自分でできることはかなり増えましたが、ひざまずくこともできず、手もあまり強くありません。でも、脊髄変性症の夫がいるので、私たちはお互いに助け合い、笑ったり泣いたりしています。薬のおかげで、以前よりも良くなりました。皆さんも楽になれることを願っています。」

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これは、このコミュニティの関節炎体験のすべてを網羅したリストではありません。しかし、慢性的な痛みの現実と課題について、より多くの会話が始まるには十分であることを願っています。

自分の経験を共有するには勇気が必要です。また、この記事を読んでいる皆さんも、自分の経験を共有する時間を取ってくれることを願っています。あなたのストーリーはそれ自体が素晴らしいものですが、あなたが誰にインスピレーションを与えているかはわかりません。

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